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A
mis padres, mi amigo Sebastián y a todas las personas que
luchan día a día por vivir con insuficiencia renal
crónica terminal.
“Cotidianeidad,
cuerpo y “yo” en las personas con insuficiencia renal
crónica terminal (IRCT)”
Una perspectiva
desde el estudio de las narrativas.
Alvaro Dardo Flores.
Licenciado en Antropología Social.
Institución: Facultad de Ciencias Sociales de Olavarría. Universidad Nacional del Centro de la Provincia de Buenos Aires.
Fecha de entrega de la tesis y egreso: Febrero del 2010
Tesis dirigida por Marcelo Sarlingo,
Calificación 10 (diez). Jurado integrado por Horacio Sabarots, Carlos Paz y Hugo Ratier.
En
resumen, (el hombre) trata de colocarse en el centro, entre los
extremos, en una zona templada y agradable, sin violentas tempestades
ni tormentas, y esto lo consigue, desde luego, aun a costa de aquella
intensidad de vida y de sensaciones que proporciona una existencia
enfocada hacia lo incondicional y extremo. A costa de intensidad
obtiene seguridad y conservación.
Hermann
Hesse. El
lobo estepario.
Introducción
Esta tesis encuentra sus inicios en
un trabajo etnográfico que realicé en el último
trimestre del año 2006 para cumplir con los requerimientos de
una materia curricular. En ese momento la investigación se
orientó a registrar (desde la perspectiva de la antropología
urbana) las diferentes representaciones y formas de utilización
de los espacios de la ciudad por parte del grupo de personas que
padecen de insuficiencia renal crónica terminal y se realizan
el tratamiento de hemodiálisis. Es a partir de éste
trabajo y de la particular experiencia de conocer la realidad de
alguna de las personas que viven con esta enfermedad, donde comienzo
a preguntarme acerca de los alcances de la misma, el tratamiento
médico y sobre las características de la cotidianeidad
con esta patología.
Como punto de partida para el
encuentro con las personas que viven esta enfermedad y el posterior
desarrollo del trabajo etnográfico, se tomó como unidad
de observación inicial al proceso de atención médica
(principalmente de la hemodiálisis) que se realiza en el
Centro de Trastornos Renales Olavarría (CETRO), institución
que funciona en un edificio ubicado en la parte céntrica de
esta localidad. Aparte de seleccionarla por ser este lugar donde se
ocupan específicamente del tratamiento y la atención
para esta enfermedad, también este criterio se vinculó
con la lectura de los trabajos que citaré más adelante,
particularmente en el de Daniela Bassa,
donde la autora indica que el tratamiento de hemodiálisis
reviste de mucho sentido para este grupo por ser el momento de
encuentro con la problemática y de mayor tensión en la
vida de las personas afectadas.
La experiencia de vivir
con insuficiencia renal crónica terminal como problema
antropológico.
El enfoque aplicado en esta tesis
combina aspectos sociales y fenomenológicos, enfoque
característico de determinadas líneas de estudio en la
tradición de la antropológica médica.
Básicamente, el planteo y
posterior análisis del problema a investigar parte de la
problematización de la realidad social a partir del concepto
antropológico de experiencia de vivir con la enfermedad. En
esta vida con la enfermedad, el humano agencia sus acciones en
función de su experiencia; una experiencia de la realidad
social transformada por la patología. Ésta experiencia
no es individual ni inmediata. Por el contrario, se encuentra
conformada por una trama de relaciones sociales que la construyen, le
dan sentido y, que a su vez, la mediatizan en función de
distintos aspectos operantes en esta red sensible característica
de la especie humana.
Fundamentalmente, es la dimensión
corporal del sujeto afectado por la enfermedad la que se ve
trastocada inicialmente y la cual se establece como punto de quiebre
en función del resto de los aspectos que hacen a su vida. Es a
partir de esto que la experiencia se trastoca, comparativamente a su
estado antes de la enfermedad. Con esto, y en ésta temática
en particular, la disfuncionalidad biológica transforma las
concepciones y creencias, valores y costumbres, representaciones y
acciones sociales establecidas como “normales” o
cotidianas tanto para el sujeto que vive la enfermedad, para quienes
los rodean y para las instituciones expertas que intervendrán
posteriormente. En este sentido, la Medicina no contempla esta serie
de cambios que se suceden en el plano sociocultural. Simplemente
construye la enfermedad desde lo biológico, como única
y e individual. De esta forma borra la importancia de la subjetividad
de todo tipo de análisis y tratamiento. Esto significa que a
la experiencia de la enfermedad se la escinde de lo que siente y
piensa la persona afectada, directamente no se tiene en cuenta. En
correspondencia a esto, sus acciones y alcances sobre mencionada
persona no se cuestionan y se ven legitimados por el saber
científico-técnico sobre la base de una moral que
considera bueno este tipo de medidas.
Como parte de esta experiencia de la
vida de la enfermedad, en este trabajo, se accede al conjunto de
subjetividades personales desde la mirada de quien padece la
enfermedad renal crónica terminal por medio de la narrativa
personal. Lo que permite esta narrativa del padecer es atravesar de
manera transversal los diversos filtros institucionales que marginan
a los sujetos de ámbitos y actividades sociales comunes
correspondientes a una experiencia social sin la enfermedad. Estos
filtros configuran el secuestro de la experiencia, pasando a integrar
de esta manera un aspecto más de la experiencia característica
de la vida con la enfermedad. Justamente, esta noción de “experiencia
secuestrada” alude a
la experiencia forzada que el conjunto institucional impone a la vida
de la enfermedad. Una experiencia donde el tiempo y el espacio
adquieren dimensiones especiales, y donde fundamentalmente la persona
enferma es aislada de las relaciones cotidianas que vivía
hasta la irrupción de la enfermedad. De esta manera se ve
alejada de los ámbitos sociales comunes y es forzada a un
ritmo impuesto ahora por su cuerpo y por la trama institucional.
Pese a todo esto, en esta tesis no se
trabajará con una visión desde el discurso médico
o el Modelo Médico Hegemónico descripto por Menéndez.
Por el contrario se partirá desde la visión de la
persona afectada por la enfermedad. Esto permitirá visualizar
que lejos de permanecer inactiva, la persona que vive la enfermedad
renal crónica terminal establece una continua negociación
con el sistema médico. Negociación propia de su
agenciamiento y donde se manifiesta su voluntad personal. En este
juego se revela la subjetividad del enfermo, una subjetividad
permeada por construcciones sociales donde la experiencia abrumadora
de la vida de la enfermedad torna posible lo imposible y resistible
(lo que en otras circunstancias seria) lo irresistible, dando cuenta
en general de las capacidades culturales humanas para enfrentar la
adversidad y seguir adelante a pesar de la amenaza extrema.
Razones de la
investigación.
Uno de los motivos que impulsaron a
realizar esta investigación radica en que en general, el
conocimiento que se difunde sobre las enfermedades y las condiciones
de vida de algunos grupos de personas se basa en estudios médicos
en los cuales subyace una mirada del mundo y de los fenómenos
limitada, parcial, condicionada y funcional a intereses particulares
contemporáneos. Estos estudios siguen una serie de pautas de
comprensión del proceso antropológico de
salud/enfermedad/atención centrado en aspectos
científico-técnicos y fundamentalmente definidas por un
proceso histórico de construcción de la mirada médica.
Este es el discurso sobre el cual se afirma todo el modelo medico
occidental y que se caracteriza por su sesgo biologicista, explicando
desde este lugar las enfermedades y sus consecuencias, sin tener en
cuenta y dejando fuera de cuestión, la subjetividad de las
personas afectadas y los complejos procesos humanos. Esta visión
reduccionista afirmada sobre la lógica productiva del capital
y legitimada desde el conocimiento científico positivista,
involucra teórica y metodológicamente (entre otras
cosas) la idea de objetivar a la persona: “alejarse” del
sujeto que vive la enfermedad para verlo de manera “objetiva”,
como paciente, como a una máquina y así actuar sobre
él, su cuerpo. De esta manera se dejan afuera el resto de los
aspectos que hacen a la vida y la subjetividad de las personas. Al
respecto, el antropólogo Eduardo Menéndez menciona:
“Los caracteres dominantes
de dicho modelo (modelo médico hegemónico) son su
biologisismo, ahistoricidad, asocialidad, pragmatismo,
individualidad, participacionismo subordinado, etc. que justamente
determinan un tipo de práctica técnica y social donde
los factores etiológicos y curativos son depositados en la
persona, o a lo sumo en un ambiente “natural”, donde los
procesos colectivos determinantes de la enfermedad son muy
secundariamente tomados en cuenta, y donde el sujeto y/o los
conjuntos son considerados siempre como “pacientes”.”(1995:
57).
Estas afirmaciones son claras y
describen de manera precisa como desde este modelo se procede a la
supresión del interés por la subjetividad de las
personas que viven la enfermedad, no importando cómo estos
viven y sienten lo que viven, pasando a ser simples “enfermos”
y/o “pacientes”.
En oposición a esta
perspectiva, éste trabajo de tesis se inscribe en la línea
de estudios de antropología médica que concibe a la
enfermedad como una construcción social. Esta construcción
social forma parte del proceso universal de
salud/enfermedad/atención, proceso estructural de la vida
social que hace hincapié en las relaciones sociales e
interpretaciones desde la visión de los actores afectados
teniendo en cuenta la experiencia de vida, sus sentidos,
sentimientos, relaciones humanas y su historia.
Los estudios sobre problemáticas
de salud relacionados con el tema específico que nos ocupa y
que comparten este tipo de visión son escasos y de aparición
reciente en nuestro país. Desde la sociología argentina
se destaca el realizado por Prece y Schufer (1994) donde las autoras
describen y analizan profundamente cómo la enfermedad renal
crónica afecta a los niños y a sus familias,
transformando drásticamente los roles de cada miembro y
emprendiendo así una lucha por la vida contra la enfermedad.
Desde la antropología social, el más cercano geográfica
y temáticamente es el realizado en la provincia de La Pampa
por Daniela Bassa (2003) para su tesis de maestría, que luego
formaría parte de una ponencia en el Congreso Latinoamericano
de Antropología Social que se desarrolló en el año
2004. En este trabajo, Bassa indaga en el impacto de la enfermedad
crónica renal en la vida cotidiana vinculando los conceptos de
identidad, subjetividad y tiempo. A nivel latinoamericano, es para
destacar el trabajo realizado por Contreras, Esguerra, Espinoza y
Gómez (2007) de Colombia que abordan desde la psicología
cómo los pacientes con insuficiencia renal crónica
enfrentan la enfermedad teniendo en cuenta el tratamiento de
hemodiálisis y los cambios en su calidad de vida. No puedo
dejar de mencionar el trabajo de Cecilia Gianni (2006) sobre
narrativa y subjetividad con personas que viven con VIH/Sida, dado
que me introdujo en toda una línea de estudios dentro de la
Antropología Médica y las influencias del mismo serán
claramente visibles en el desarrollo de esta investigación.
La vida con Insuficiencia
Renal Crónica Terminal: brevísima reseña.
Ahora, pasando a la problemática
específica a abordar en esta tesis, se procederá a
comentar algunas de las características de la vida con la
enfermedad que afecta a las personas investigadas, para de esta
manera introducir en la cuestión y especificar algunos de los
alcances de esta enfermedad, su tratamiento y sus consecuencias. Se
debe aclarar que en esta reseña prima una visión del
tipo biologicista. La misma se realizó en base a material
aportado por los informantes y entrevistas a profesionales de la
institución CETRO:
La insuficiencia renal crónica
terminal (desde ahora IRCT) consta básicamente en la
supresión de la función renal y es definida por el
CUCAIBA como “El
grado más avanzado de mal funcionamiento de los riñones” (sin fecha.8) lo que hace necesario un tratamiento médico inmediato dado que:
“En esta situación,
los riñones ya no funcionan y en consecuencia los productos de
desecho se acumulan en la sangre, generando una progresiva
intoxicación que de no ser tratada mediante la diálisis
o trasplante, lleva a la muerte.” (ibíd.).
Los métodos de tratamiento de
diálisis conocidos son dos: la diálisis peritoneal y la
hemodiálisis. En esta tesis se trabajó con personas que
se practican el segundo método medico.
La hemodiálisis consta del
reemplazo parcial de la función de los riñones por
medio de una máquina que hace circular a través de un
filtro la sangre de la persona y luego la devuelve al organismo en un
proceso que dura aproximadamente 4 horas y se debe realizar 3 veces a
la semana.
Mencionado filtro retiene las sustancias tóxicas y permite
poder continuar con vida. Este tratamiento de la enfermedad, si bien
hace posible la supervivencia, implica cambios en las prácticas
cotidianas ya que inicialmente requiere mucho tiempo de inactividad
por fuera de otros ámbitos, no es perfecto y solo reemplaza parcialmente la función renal. Para mantener la presión sanguínea
en niveles biológicos indicados, las cantidades de fósforo
y potasio tolerables, el número de glóbulos rojos
sugerido y frenar los problemas de desgaste y deformación ósea
prematura, hay que sumarle otras medidas.
Estas medidas comprenden que la
persona con IRCT, aparte de tener que transportarse al centro de
diálisis a realizarse el tratamiento de hemodiálisis periódicamente
y sin falta, lleve adelante distintos tipos de prácticas como:
cumplir con una dieta estricta en la cual no se puede ingerir mucha
agua ya sea que esta se encuentre en alimentos, frutas o líquidos
(según las entrevistas, no más de 300cc del liquido por
día), en la cual se controle el nivel de potasio y fosforo
(debiendo evitar la ingesta de algunas frutas y verduras como la
banana o el tomate), y controle de que no varíe mucho su peso
corporal para mantener la presión arterial y conocer la
cantidad de líquido a extraer en cada sesión de
hemodiálisis;
ingerir medicamentos diariamente para aportar las vitaminas y otras
sustancias necesarias, que usualmente tendrían que sintetizar
los riñones, para el funcionamiento del organismo; no realizar
ninguna actividad que implique esfuerzo, agitación y aumento
significativo de las pulsaciones dado el alto riesgo que tienen estas
personas de sufrir una afección cardíaca.
También se describe como
fundamental para el tratamiento el hecho de asegurar la higiene
correcta del cuerpo, sobre todo del brazo donde punzan al paciente en
cada sesión. Ésta zona se encuentra cerca de la
fístula,
implante colocado por medio de una operación en el brazo que
permite aumentar el flujo sanguíneo de una vena (uniéndola
a una arteria con este implante) para insertar periódicamente
en la misma las agujas y así tener acceso al torrente
sanguíneo; realizarse estudios de control de tipo biológico
general mensualmente donde los médicos de distintas
especialidades (traumatólogos, ginecólogos,
oftalmólogos, endocrinos, hematólogos, etc.) evalúen
las condiciones fisiológicas de cada sujeto y planteen
modificaciones o continuidades en el tratamiento médico
general de la IRCT.
A todas estas prácticas
médicas obligatorias que forman parte del tratamiento de la
IRCT, hay que sumarles el permanente cuidado y alerta frente a
diferentes síntomas al que se ven sometidas las personas que
viven esta enfermedad. Y no solo me refiero al sujeto con IRCT, sino
también a sus allegados, familiares y amigos que comparten
aspectos de la vida cotidiana junto a ellos.
En la experiencia de vivir con IRCT
las personas se ven afectadas frecuentemente por síntomas como
calambre, desvanecimientos, fatiga (sobre todo después del
tratamiento de hemodiálisis), mareos, náuseas, vómitos,
sensación de hormigueos en las palmas de las manos y presión
en el pecho. Cabe mencionar que la función fisiológica
de excluir residuos vía orina generalmente es nula desde el
diagnóstico de la enfermedad.
Objetivos e hipótesis
inicial de este trabajo.
Con todo esto, resulta difícil
pensar que la experiencia, las relaciones sociales y la cotidianeidad
de estas personas sean iguales y encierren el mismo sentido que con
respecto a la vida previa a la aparición de la enfermedad. Se
puede suponer que, desde hacer las compras hasta el tener que ir a
trabajar, salir a pasear o estudiar, deben guardar profundos
significados ahora velados por la experiencia de la enfermedad,
experiencia cultural plagada de contradicciones y limitaciones
conforme prevalecen determinados valores sobre otros y según
influyan determinadas representaciones colectivas que orienten la
interpretación subjetiva del padecimiento.
Como se desarrollará en esta
tesis, la experiencia de vivir con IRCT no se resume al plano
fisiológico, a estas personas también se les restringen
socialmente muchas actividades que habitualmente realizaban hasta el
momento de la irrupción de la patología (tanto
productivas como reproductivas), mostrándolos en lo cotidiano
disfuncionales con respecto a sus allegados y a ellos mismos antes de
la enfermedad.
De esta manera y de acuerdo a lo
expuesto anteriormente, en esta tesis se abordará, desde una
perspectiva del análisis de las narrativas (Gianni, 2006;
Kleinman y Benson, 2004; Good, 1996) la experiencia de vivir la enfermedad de las personas con
insuficiencia renal crónica terminal (IRCT) que se tratan en
el Centro de Trastornos Renales Olavarría.
En ese sentido, como objetivo
principal se propone describir y analizar los sentidos y
subjetividades que los sujetos atribuyen al vivir la enfermedad y el
impacto que esta genera en la vida cotidiana teniendo en cuenta las
modificaciones sociales tanto en la esfera de la producción,
como en la reproducción.
De manera específica:
-
Describir y analizar la forma en que
se configura la cotidianidad, el yo y el cuerpo una vez
diagnosticada su condición teniendo en cuenta las
limitaciones que ésta impone.
-
Describir y analizar las prácticas
médicas y sus resignificaciones por parte de estos sujetos,
haciendo énfasis en el tratamiento de hemodiálisis y
los cambios en las relaciones con las personas allegadas.
-
Y por último, describir y
analizar la construcción de temporalidad de la enfermedad y
sus proyectos respecto a su futuro como sujetos sociales teniendo en
cuenta los cambios percibidos en función de la enfermedad.
Como hipótesis provisional del
trabajo, se parte de afirmar que la experiencia de vivir la
enfermedad renal crónica terminal y su tratamiento transforman
las concepciones y sentidos de la cotidianeidad, el cuerpo y el “yo”
originando una ruptura en la continuidad biográfica en función
del carácter contradictorio de esta condición. De esta
manera la continuidad biográfica se ve truncada por la
experiencia de vivir la enfermedad que no permite la identificación
con respecto al “antes” y desencadena un estado de
permanente tensión entre cuerpo y "yo".
Los sentidos de esta tensión y
disrupción biográfica se manifiestan más allá
del lenguaje oral (particulares formas de sufrimiento, dolor),
excediendo la objetivación en muchos casos. Este fenómeno
se ve acompañado (no en todos los casos) por un proceso de
reestructuración donde la persona que vive la enfermedad
reflexiona sobre si misma, reconfigura los diversos sentidos sobre la
base de la nueva experiencia que le toca vivir y participa
redefiniendo, no solo su lugar en las relaciones sociales cotidianas,
sino también su propia biografía. Esta
reestructuración junto con la experiencia de la patología
se formula conforme la reflexión en cuestiones existenciales,
donde la vida y el futuro adquieren nuevos significados.
- Abordaje etnográfico.
- Estrategias.
- Los informantes.
- Caracterización de
la población de estudio.
- Características y
detalles de la muestra.
- La entrevista en
profundidad.
- La flexibilidad en el
método cualitativo.
- Los estudios de enfoque
“micro”.
- Impresiones personales
del trabajo de campo.
- Sobre la cautela en el
trabajo de campo.
- Narrativa y experiencia
de la enfermedad.
- La enfermedad crónica.
- La vida cotidiana.
- Continuidad
biográfica y secuestro de la experiencia.
- Reestructuración
de la vida.
- Inicio: El día de diálisis.
- Lo cotidiano como espacio
de objetivación
- Vivir la enfermedad y la
visión de la muerte.
- Los obstáculos
cotidianos.
- La dieta.
- Lo cotidiano como el
espacio de enfrentamiento y negociación del tratamiento.
- Cuerpo y malestar físico.
- Las cicatrices de la
enfermedad.
- Condiciones económicas y
limitaciones para trabajar..
- El estudio.
- Actividades
sociales.
- El
papel de los otros en el sentido de lo cotidiano.
- Nota:
Sobre los sentidos de lo cotidiano.
- La
diálisis, vida en pausa.
- El
tratamiento de hemodiálisis, algo no cotidiano.
- El
Modelo Médico Hegemónico y el secuestro de la
experiencia.
- La
experiencia secuestrada y sus límites.
- El
limite espacial:
- El
límite temporal:
- El
límite corporal:
- El
límite social:
- El
modelo médico, el límite moral y la pérdida de
la confianza.
- El
proceso de hemodiálisis y el cambio en las relaciones sociales
próximas (familiares, parejas, hijos y amigos).
- De
vuelta a la realidad.
- La
experiencia de vivir: el tiempo presente, paradojas y el futuro
cercano.
- La
maternidad.amáticas para su vida.
- El
estudio y el trabajo.
- El
futuro lejano: Trasplante y un nuevo inicio.
- Artículos
periodísticos citados:
- Sitios web consultados:
- La hemodiálisis en
Olavarría. Breve reseña histórica del CETRO.
NOTAS
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